L’Associazione è stata costituita agli inizi di ottobre 2008, in ricordo di Paola Gonzato, giovane donna e brillante professionista udinese. Paola fu colpita, solo pochi mesi dopo essere diventata mamma, da una rara forma di sarcoma, l’osteosarcoma. La forza d’animo, il coraggio e la dignità con cui Paola ha vissuto hanno lasciato una lezione di profonda umanità e di vera speranza.
Una citazione accompagna il logo dell’Associazione: “L’esito di una malattia è sempre incerto ed è in questa incertezza che si nasconde la vera speranza” (J. Groopman). Una speranza che per esser reale ha bisogno di essere alimentata dallo sviluppo e dalla diffusione della conoscenza, sia essa ricerca scientifica che clinica. A maggior ragione nel caso dei tumori rari, come sono i sarcomi, verso i quali, fino a pochi anni fa, vi era un limitato interesse. Terapie appropriate – specie in un momento in cui si sta delineando una sorta di “rivoluzione molecolare” sulla base dello sviluppo di nuova conoscenza dei meccanismi biologici che sostengono i tumori – necessitano più che mai di supporti e investimenti nella ricerca.
In aggiunta, per fornire alta qualità di cura ai pazienti, riducendo errori diagnostici e di trattamento, riconducibili alla rarità di queste malattie, è necessaria un’organizzazione dei servizi incentrata su percorsi specifici e dedicati. Richiamare l’attenzione delle politiche sanitarie è il presupposto per un’organizzazione che consenta equità d’accesso alle cure.

Finalità e attività principali
L’Associazione persegue scopi di solidarietà sociale, a favore della comunità dei pazienti colpiti da sarcomi.
L’Associazione ha la finalità di contribuire a migliorare la qualità della diagnosi e cura nonché dell’assistenza ai malati.
Tra le principali attività svolte, vi sono:

  • l’ informazione ai pazienti sulla malattia;
  • il riferimento dei pazienti ai centri con le competenze specialistiche necessarie;
  • le azioni di sensibilizzazione dei cittadini e delle istituzioni;
  • la collaborazione con clinici, ricercatori e aziende farmaceutiche impegnate nella ricerca per migliorare la qualità del trattamento e l’accesso a terapie innovative;
  • l’organizzazione di convegni e altre attività per l’educazione/formazione sui sarcomi degli operatori sanitari;
  • il supporto, la promozione e la partecipazione attiva ai progetti di ricerca scientifica e clinica;
  • il sostegno alle politiche sanitarie nazionali, mantenendo alta l’attenzione sui bisogni ed equità d’accesso alle cure.

Per perseguire le proprie finalità, l’Associazione si avvale di un Comitato Scientifico che consente di realizzare importanti collaborazioni con Gruppi di Studio e di Ricerca di riferimento nazionale e internazionale, al fine di acquisire e utilizzare le più moderne tecnologie per il trattamento dei sarcomi. L’Associazione è presente a livello nazionale ed europeo, e collabora attivamente sia con organizzazioni di pazienti che con la comunità scientifica, contribuendo alla realizzazione di “reti/network”, nei loro diversi livelli di estensione e complessità. L’Associazione è full-member di SPAEN (Sarcoma Patient Euronet) dal 2010 e socio fondatore del Gruppo Tumori Rari FAVO, costituito nel 2017. A partire dal 2010 è stata tra i membri fondatori di Passnetwork e attualmente collabora assieme a Zadig al nuovo progetto editoriale, consolidando l’esperienza maturata negli anni in tale attività.
Numerosi i riconoscimenti ottenuti per l’attività svolta negli anni a favore della comunità dei sarcomi. A febbraio 2018, a Milano, l’organizzazione europea dei pazienti con sarcoma (SPAEN) ha premiato l’Associazione Paola in seno a un concorso europeo per i miglior progetti sviluppati nel 2017.
È presieduta da Ornella Gonzato. Ulteriori informazioni disponibili sul sito: www.associazionepaola.it

 

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