I sarcomi sono una famiglia di tumori rari e ultra rari, sconosciuti non solo alla maggioranza dei cittadini ma anche degli operatori sanitari non specialisti ed alle istituzioni.
Sviluppare “consapevolezza” sull’esistenza di questa famiglia, sulle difficoltà che i pazienti con sarcoma affrontano nel proprio percorso di malattia e sulla necessità di fornire risposte clinico/ organizzative appropriate è tra gli obiettivi del Trust Paola Gonzato.
In questo contesto si collocano le Campagne nazionali di sensibilizzazione progettate e condotte, nel 2019 e nel 2020, in occasione del mese internazionale della “consapevolezza sul sarcoma”.
Qui l’intervista di RadioCusanoCampus alla presidente Ornella Gonzato
Di seguito stralcio del comunicato stampa dell’avvio della Campagna #piufortidelsarcoma:
Al via da oggi per tutto luglio la campagna italiana #piùfortidelsarcoma del Trust Paola Gonzato-Rete Sarcoma.Parte la Campagna Italiana 2020, che attraverso un video condiviso sui social da voce a chi ha combattuto e sta combattendo contro questa malattia. L’obiettivo è far conoscere questi tumori maligni rari e aggressivi, ancora difficili da diagnosticare e curare. Circa il 40% delle diagnosi iniziali sono sbagliate…..Esistono oltre 100 diversi tipi che presentano prognosi, caratteristiche diverse e richiedono trattamenti terapeutici differenti tra loro. Cinque di questi hanno colpito Giulia, Michele, Jessica, Maurizio e Simone, che hanno deciso di raccontare in un video le loro storie e diventare protagonisti della campagna “Più forti del sarcoma” che si svolgerà per tutto il mese di luglio: Giulia vive ad Assisi e ha 27 anni, Michele di anni ne ha 28 ed è di Udine, Jessica è neomamma di 31 anni e vive a Genova, Maurizio ha 32 anni e studia a Bari all’università, Simone è di Pordenone e la diagnosi l’ha avuta a soli 18 anni. La Campagna italiana Sarcomi 2020 ha l’obiettivo di sensibilizzare e informare su questi tumori rari e aggressivi, che colpiscono spesso – in alcune loro forme – i giovanissimi e sono difficili da riconoscere in fase iniziale. Fino a quattro diagnosi su dieci risultano sbagliate. Questo si riflette nella decisione terapeutica, aumentando il rischio di trattamenti non appropriati – in primis la chirurgia – e diminuendo le possibilità di sopravvivenza. Il video della Campagna italiana verrà diffuso da oggi su Facebook, Youtube e Twitter, all’insegna dell’hashtag: #piùfortidelsarcoma e #sarcomaawareness. I video integrali delle testimonianze saranno consultabili su Youtube e online sul sito web www.retesarcoma.it, dove sono disponibili anche informazioni sull’argomento, aggiornamenti sulla ricerca nel settore e indirizzi utili dei centri principali specialistici a cui rivolgersi in caso di sospetto.
La Campagna italiana Sarcoma 2020 prosegue l’iniziativa avviata dal Trust Paola Gonzato l’anno scorso con “Sarcoma senza confini”, unendosi alla comunità internazionale che celebra luglio come il mese del sarcoma. All’iniziativa aderiscono la Federazione Associazioni Volontariato Oncologico (FAVO), la Fondazione AIOM, la Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica (FIAGOP) e altre associazioni e organizzazioni, italiane e internazionali, impegnate specificatamente sui sarcomi. L’obiettivo, prosegue Ornella Gonzato, “è creare consapevolezza, diffondere conoscenza, rendere visibili i bisogni e la domanda di diagnosi e cure appropriate dei pazienti affetti da questi pazienti”.
Qui i principali link delle Campagne – e loro risultati- del 2020 e 2019
Chiusa la campagna #piufortidelsarcoma: il sostegno del Viceministro Sileri