centri specializzati nella cura del sarcoma

La referente dell’area RETI e CENTRI di riferimento (italiani ed europei) è Annalisa Trama – Fondazione IRCCS, Istituto Nazionale dei Tumori, Milano.

In questa sezione sono presenti anche alcuni centri che seguono tumori stromali gastrointestinali (GIST). Si rimanda tuttavia all’Associazione Italiana Gist (AIG) per ogni necessaria informazione e per approfondimenti. 

La persona con un sospetto clinico di sarcoma inizia un percorso che può essere molto diverso secondo la struttura a cui si rivolge.
In questo percorso ci sono alcune fasi particolarmente delicate che hanno importanti conseguenze sulla probabilità di guarigione e sulla qualità di vita dei pazienti. Le fasi sono:

  • il momento della diagnosi istologica. La rarità e i diversi tipi di sarcoma – oltre 70 – rendono difficile per i pazienti ottenere diagnosi corrette e accurate oltre che tempestive. L’Agenda Strategica europea sul sarcoma del 2017 riporta fino al 40% di diagnosi non corrette o accurate;
  • la decisione della strategia terapeutica iniziale più adatta al trattamento della malattia e alle condizioni del paziente. Il trattamento di solito comprende chirurgia, terapia medica – prima o dopo la chirurgia -, radioterapia. Trattamenti inappropriati, in particolare sul piano chirurgico, riducono le possibilità di guarigione, la qualità di vita e la stessa sopravvivenza dei pazienti. I trattamenti medici devono essere appropriati allo specifico tipo di sarcoma, utilizzando combinazioni di farmaci adatti. Considerata la rarità, la maggior parte di questi trattamenti sono possibili all’interno di studi clinici condotti solo in alcuni centri che possiedono un insieme di requisiti specifici.
  • la decisione terapeutica nei momenti di possibile cambiamento della fase di malattia.

Queste fasi necessitano assolutamente di competenze professionali altamente specialistiche e multidisciplinari che operino in team (patologo, oncologo, chirurgo, radioterapista e altri specialisti di patologia), chiamati Team Multi-Disciplinari (TMD). Proprio per la rarità e per la complessità dei sarcomi, queste competenze non possono essere presenti ovunque sul territorio ma “centralizzate” solo in centri specifici, con dimostrata esperienza maturata negli anni in diagnosi e trattamento della malattia. Questi centri sono chiamati HUB o anche CENTRI PROVIDER.

In Italia sono in fase di individuazione i centri provider della Rete Nazionale Tumori Rari, mentre sono già stati identificati ufficialmente i centri hub italiani che fanno parte della Rete Europea di Riferimento (ERN), Dominio Sarcomi (EURACAN – G1). Questi centri sono ufficialmente riconosciuti dalle Autorità Competenti di ciascuno Stato Membro e dalla Commissione Europea. L’elenco è attualmente in fase di aggiornamento.

Il 30 novembre 2019 è scaduto il nuovo bando europeo per l’adesione di nuovi centri a quelli presenti nelle Reti (ERNs) già istituite.
Il Ministero della Salute ha rilasciato sul proprio sito le informazioni relative alle ERNs.

Oltre ai centri ad alta specializzazione, esistono altri centri diffusi in modo più capillare sul territorio, pertanto più facilmente raggiungibili dai pazienti. Questi centri sono chiamati spoke o anche user. Nella malattia vi sono fasi in cui si può/deve evitare che il paziente affronti spostamenti importanti, ovvero che vi sia migrazione sanitaria, sempre difficile e costosa: i centri spoke forniscono il miglior trattamento possibile, ma vicino a casa.
Questo può avvenire solo all’interno di un sistema di stretto collegamento, definito “A RETE” tra centri hub e centri spoke. L’identificazione dei centri spoke o user è attualmente in fase di definizione da parte delle Regioni (come indicato dall’Intesa Stato-Regioni sull’istituzionalizzazione della Rete Nazionale Tumori Rari – 2017).

CENTRI CHIRURGIA ONCOLOGICA SARCOMI
La chirurgia costituisce oggi il trattamento cardine nei sarcomi, seppure in combinazione con altri trattamenti. La sua qualità rappresenta il contributo principale per massimizzare le possibilità di guarigione dei pazienti. Per effettuare chirurgie di alto livello occorre una preparazione specifica e complessa, considerando le molteplici discipline che spesso sono coinvolte sulla base della variabilità di sede (localizzazione del sarcoma) e delle caratteristiche istopatologiche. Si calcola purtroppo che circa il 60% dei pazienti vada incontro in prima battuta a un trattamento chirurgico inadeguato che condiziona il percorso della malattia e la vita del paziente. È pertanto estremamente importante che i pazienti siano trattati nei centri a elevate competenze specialistiche o in centri ad essi collegati e in possesso di specifici requisiti.
Un elenco di questi centri chirurgici può esser fornito dalle Società Scientifiche di riferimento.

CENTRI RADIOTERAPIA AD ALTA SPECIALIZZAZIONE
Ci sono anche casi in cui la chirurgia non basta o non è indicata (sarcomi non operabili). L’adroterapia è un tipo di radioterapia avanzata, ad alta energia, che utilizza fasci accelerati di ioni di carbonio e di protoni anziché i raggi X. Questa tecnologia altamente specialistica può essere messa a disposizione, qualora indicato, solo in pochissimi centri al mondo. Nel 2017, l’adroterapia è stata riconosciuta nei LEA, e quindi a carico del Servizio Sanitario Nazionale, in dieci famiglie di tumori, tra cui alcuni cordomi e condrosarcomi della base del cranio, i sarcomi dei tessuti molli e sarcomi ossei e le recidive già sottoposte a radioterapia.

Di seguito gli elenchi dei Centri italiani con maggior esperienza nella diagnosi e cura dei sarcomi, suddivisi per tipo di trattamento (Oncologia medica, Chirurgia e Radioterapia avanzata). Sono inclusi i centri hub italiani sarcomi della rete europea EURACAN.
L’elenco non è e non può essere esaustivo proprio alla luce del quadro in fase di definizione sopra indicato.


La Rete Nazionale Tumori Rari (RNTR)

In Italia, nel 2017, l’Intesa Stato-Regioni ha istituito la Rete Nazionale Tumori Rari (RNTR), una rete istituzionale coordinata da AGENAS (Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali) che riguarda i tumori rari solidi dell’adulto, ematologici rari e pediatrici. Nella RNTR convergono le tre reti professionali già esistenti nei tre settori: la Rete Tumori Rari per quanto riguarda i tumori solidi dell’adulto (RTR), il Gruppo Italiano della Malattie Ematologiche dell’Adulto (GINEMA) per quelli ematologici e l’Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica (AIEOP) per quelli pediatrici.
La RNTR, ora nelle sue fasi d’avvio, includerà i centri italiani che già fanno parte delle ERN (centri hub), a cui potranno aggiungersi altri centri (centri provider). A essi si collegheranno “in rete” i centri definiti come spoke o user.

La Rete Tumori Rari (RTR)
In Italia dal 2007 è presente e attiva la Rete Tumori Rari (RTR), fondata da Paolo Casali (Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei tumori, Milano). Si tratta di una rete professionale che vede la collaborazione permanente tra centri oncologici su tutto il territorio italiano: l’obiettivo è il miglioramento dell’assistenza ai pazienti con tumori rari, attraverso la condivisione a distanza di casi clinici, la formulazione di diagnosi e trattamento che segua criteri comuni, il razionale accesso dei pazienti alle risorse di diagnosi e cura. Vi sono circa 200 centri aderenti alla RTR, di cui circa 100 collaborano in maniera sistematica: tutte le Regioni italiane hanno almeno un centro che partecipa attivamente.

La Rete europea per i tumori rari solidi dell’adulto (EURACAN)
In Europa, l’importanza del lavoro multidisciplinare in rete ha portato alla nascita nel 2017 della Rete europea per i tumori rari solidi dell’adulto EURACAN (European network for Rare adult solid Cancer), in cui sono compresi i sarcomi. EURACAN è una delle 24 reti che costituiscono le Reti di riferimento europee (ERN, European Reference Networks), reti virtuali concentrate su patologie rare o complesse, che mettono in collegamento gli operatori sanitari nei diversi Paesi europei per condividere conoscenza, esperienza, iniziative, risorse e permettere a tutti i pazienti nelle diverse aree geografiche di avere accesso alle cure più adeguate.

CLICCA QUI PER CONSULTARE GLI ELENCHI dei CENTRI INTERNAZIONALI per il trattamento del sarcoma compilati da SPAEN, Organizzazione Europea dei Pazienti con Sarcoma

CLICCA QUI PER CONSULTARE L’ELENCO di TUTTI I CENTRI – italiani e non – che attualmente fanno parte di EURACAN per la cura dei sarcomi.

Pagina aggiornata al 7 Dicembre 2019

Contenuti della sezione

Argomenti correlati

Altre sezioni

il-sarcoma
io-paziente
glistudiclinici
ultime-notizie
documenti

glossario