Il Trust Paola Gonzato-Rete Sarcoma.Onlus è la nuova denominazione assunta dall’Associazione Paola per i tumori muscolo-scheletrici. Onlus, fondata da Ornella Gonzato nel 2008 a Udine, in memoria della sorella Paola.
La trasformazione giuridica non muta in alcun modo lo scopo che rimane quello altruistico di un’organizzazione non lucrativa di utilità sociale (ONLUS) attraverso l’istituzione di un trust di scopo di pubblico interesse a esclusivo beneficio della comunità dei sarcomi.

ORGANI DEL TRUST

Ornella Gonzato – Trustee
Lorenzo Sirch– Guardiano

COMITATO SCIENTIFICO
Il Trust si è dotato di un Comitato Scientifico costituito da specialisti afferenti a diverse discipline, dalla ricerca, all’anatomia patologica, all’ oncologia medica, alla chirurgia, in una logica di multidisciplinarietà fondamentale nei sarcomi. Si aggiunge la psiconcologia a evidenziare che il trattamento non può mai essere solo della malattia ma sempre della persona, nella sua singolarità anche nella malattia, per aiutarla ad affrontare al meglio il proprio percorso.

Paolo Bruzzi, Epidemiologia clinica, Ircss Auo San Martino IST di Genova
Paolo Casali, Responsabile Unità Oncologia Medica Sarcomi nell’adulto, Fondazione IRCCS, Istituto Nazionale Tumori, Milano
Angelo Paolo Dei Tos, Direttore Anatomia Patologica e Dipartimento Oncologico, ULSS 9 Treviso
Davide Donati, Direttore Clinica Ortopedica e Traumatologica III a prevalente indirizzo Oncologico, IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli, Bologna
Alessandro Gronchi, Responsabile Chirurgia Sarcomi nell’adulto,- Fondazione IRCCS, Istituto Nazionale Tumori, Milano
Roberto Luksch, S.C. Pediatria Oncologica, Fondazione IRCCS, Istituto Nazionale Tumori, Milano
Gabriella Pravettoni, Direttore Divisione di Psiconcologia Istituto Europeo di Oncologia, Milano; Docente di Psicologia Cognitiva e delle Decisioni, Università Statale Milano
Katia Scotlandi, Direttore f.f. Laboratorio di Oncologia sperimentale, IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli, Bologna
Silvia Stacchiotti, S.C. Oncologia Medica dei Tumori Mesenchimali dell’Adulto, Fondazione IRCCS, Istituto Nazionale dei Tumori, Milano

RESPONSABILE CLINICO SCIENTIFICO DELLA SEZIONE STUDI CLINICI
Giacomo Giulio Baldi
, S.C. Oncologia Medica, Nuovo Ospedale “Santo Stefano”, Prato

RESPONSABILE AREA RETI E CENTRI DI RIFERIMENTO (italiani ed europei)
Annalisa Trama
, Fondazione IRCCS, Istituto Nazionale dei Tumori, Milano

LA STORIA
La trasformazione dell’Associazione Paola nel Trust Paola nasce dalla necessità di adeguamento alla nuova normativa di riordino degli Enti del Terzo Settore unita al desiderio di valorizzare l’esperienza accumulata in 10 anni, al servizio della comunità dei pazienti con sarcoma.
Nell’operazione di trasformazione, il Trust Paola ha acquisito il sito PASSnetwork che ne diviene il sito ufficiale, con il nuovo nominativo www.retesarcoma.it. PASSnetwork è nato nel 2010, grazie al finanziamento di un progetto di ricerca finalizzata del Ministero della Salute guidato dal prof. Paolo Casali (Unità sarcomi INT Milano) e l’Associazione Paola ha rappresentato, sin dall’inizio, il partner strategico e operativo principale.

FINALITÀ

La finalità del Trust è quella di proseguire il percorso intrapreso dall’Associazione Paola, estendendo il campo di attività, promuovendo e sviluppando un sistema a “rete” tra tutti coloro che operano nell’ambito dei sarcomi.
Più precisamente le finalità sono:
– contribuire al miglioramento delle cure ai pazienti affetti da sarcoma, attraverso attività di “advocacy”, intervenendo in tutte le aree di criticità dell’assistenza, della ricerca, dell’accesso ai farmaci e nuove tecnologie, dell’informazione;
– collaborare alla realizzazione e all’implementazione delle reti/network sarcomi, a livello nazionale ed europeo, con la finalità di migliorare l’accesso alle cure e assicurare il rispetto dei diritti dei pazienti;
– sviluppare e diffondere informazioni, anche attraverso la realizzazione di piattaforme multimediali, sui sarcomi, informando altresì sui centri di cura e percorsi di diagnosi e trattamento più idonei;
– orientare i pazienti ai centri con le competenze specialistiche appropriate;
– realizzare e/o concorrere a campagne di sensibilizzazione sia nazionali sia europee;
– promuovere e sostenere l’approccio alla personalizzazione delle cure a tutti i livelli;
– favorire e supportare le attività di formazione/educazione degli operatori sanitari atte a sviluppare conoscenze sulla complessità e rarità dei sarcomi, per ridurre fin dall’inizio, il più possibile, errori diagnostico/terapeutici a carico dei pazienti;
– collaborare e sviluppare rapporti di partnership con altri organismi, pubblici o privati, che operino nei settori d’interesse del Trust o che ne condividano lo spirito e le finalità;
– supportare e partecipare direttamente allo sviluppo della ricerca, sia di base che traslazione e clinica, nonché sociale-economica.

Per domande o informazioni potete scrivere compilando il form qui di seguito.

Contattaci per suggerimenti di temi di interesse generale da trattare nel sito. PASSnetwork propone strumenti di conoscenza, partecipazione e discussione ai pazienti con sarcoma. Non vengono fornite indicazioni o risposte su condizioni personali.