Notizia inserita il 4 Maggio 2018

La persona a cui è stato diagnosticato un sarcoma e la sua famiglia possono oggi disporre di uno strumento in più per capire la malattia, orientarsi meglio fra le diverse possibilità terapeutiche disponibili, e affrontare il percorso di cura con maggiore consapevolezza. Si tratta della guida realizzata dall’Associazione Paola per i tumori muscolo-scheletrici Onlus con il patrocinio dell’ISG (Italian Sarcoma Group), di SPAEN (Sarcoma Patients EuroNet), della Fondazione Aiom (Associazione Italiana di Oncologia Medica) e di F.A.V.O. (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia).
Il testo è breve – una ventina di pagine organizzate in domande e risposte – ed esaustivo rispetto alle informazioni fondamentali che il paziente dovrebbe ricevere dopo la diagnosi, per poterle condividere fin da subito con il proprio medico curante. Tutte le informazioni riportate si basano sulle linee guida per la pratica clinica di ESMO, AIOM e ISG, e integrate con quelle pubblicate da SPAEN, l’Associazione Europea dei Pazienti con Sarcoma.
La guida ha una sua forte specificità, sia per l’articolazione dei contenuti che per i temi scelti e la modalità in cui vengono affrontati. Se infatti è oggi meno insolito trovare documenti sui sarcomi scritti con un linguaggio semplice, seppure scientificamente corretto, è invece raro trovare guide che in modo agevole illustrino il tema della ‘stadiazione’ del sarcoma, che influenza sulla severità della malattia, o quello del ‘grading’ per valutare il livello di aggressività, contribuendo a una formulazione più puntuale della prognosi. E ancora, che descrivano come fa questa guida in modo trasparente il problema della difficoltà diagnostica e i rischi legati alle procedure di accertamento, per esempio la biopsia, nel caso queste non vengano eseguite in modo appropriato. La persona con sarcoma e suoi familiari conosceranno cosa sono e dove si trovano i centri italiani di riferimento per la cura dei sarcomi dei tessuti molli e dell’osso, appartenenti alla rete europea EURACAN e individuati dal Ministero della Salute di concerto con le Regioni. Dopo aver letto la guida ‘Cosa sono i sarcomi?’ il paziente saprà inoltre – ed è cosa non da poco – che il campione di tessuto prelevato per eseguire la diagnosi istologica è di sua esclusiva proprietà, e che chiedere un secondo parere medico rientra fra i suoi diritti.

Ornella Gonzato, presidente dell’Associazione Paola per i tumori muscolo-scheletrici Onlus, che ha redatto la guida, commenta: “Prendere decisioni nella propria malattia non è mai semplice, ma è l’unico modo per esser presenti consapevolmente nel proprio percorso di cura. Per questo l’informazione – accurata, affidabile e comprensibile al paziente – è un aiuto importante per conoscere e quindi poter realmente partecipare alle proprie cure. Un paziente coinvolto è un paziente che può affrontare con più fiducia e consapevolezza il proprio e unico percorso”.

Ulteriori informazioni: www.aimac.it numero verde 840 503579
www.associazionepaola.it
www.favo.it numero verde 800 903789
www.italiansarcomagroup.org

Cosa sono i sarcomi? Breve guida per conoscere e orientarsi nella malattia

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