Notizia inserita il 4 Ottobre 2018

Istituire una rete nazionale, con centri di riferimento collegati a centri periferici su tutto il territorio, affinché tutti i pazienti con sarcoma abbiano accesso a diagnosi e assistenza adeguate e all’avanguardia. L’esperienza italiana sui sarcomi offre la base per la costruzione di un sistema di rete funzionale e vicino ai bisogni dei pazienti. Infatti, anche per le caratteristiche della malattia, fra cui il numero basso di nuovi casi o la grande eterogeneità dei tipi di tumore che rientrano in questa categoria, i pazienti con questa diagnosi si sono trovati spesso in difficoltà, alla ricerca di informazioni sulla loro malattia, sulle possibilità terapeutiche, sui centri cui fare riferimento, sugli studi clinici in corso.  Una possibile risposta a questa situazione sarebbe arrivare a una rete nazionale Hub and Spoke: tale modello permetterebbe al paziente di avere un mappaggio dei centri di riferimento (Hub) in Italia con le competenze nel campo, e nello stesso tempo di avere accesso alla diagnosi e alle cure migliori ovunque sul territorio grazie ai centri periferici (Spoke), che lavorano in rete con gli Hub.

Di questi temi, e in particolare dell’organizzazione della rete da definire nei dettagli, affinché risponda alle maggiori problematiche nei sarcomi (difficoltà nella diagnosi, assenza di esperienza specifica clinica, chirurgica e multidisciplinare, difficoltà nella ricerca) hanno parlato diversi esperti del mondo medico-scientifico e l’Associazione Paola per i tumori muscolo-scheletrici Onlus, che ha portato la prospettiva del paziente,  in una giornata dedicata dal titolo: Networking in adult sarcoma. The italian experience and perspective, svoltasi a Roma lunedì 1 ottobre, con l’obiettivo di arrivare a un documento di consensus che fornisca indicazioni concrete per lo sviluppo e partenza della Rete. (vc)

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