Notizia inserita il 7 Febbraio 2020

Si è conclusa da qualche giorno la Conferenza annuale SPAEN-ESMO 2020 (Milano, 31 gennaio – 5 febbraio), doppio appuntamento che ha coinvolto la comunità dei pazienti e quella scientifica, prezioso connubio e fonte di fruttuose sinergie.

Ornella Gonzato, durante il discorso di apertura SPAEN-ESMO2020

Ornella Gonzato, durante il discorso di apertura SPAEN-ESMO2020

Ornella Gonzato, presidente del Trust Paola Gonzato, in rappresentanza della Comunità italiana dei pazienti con sarcoma, ha dato il benvenuto ai colleghi di SPAEN e a tutti i partecipanti, aprendo i lavori.
Il discorso di apertura muove dalla rarità e complessità dei sarcomi in quanto elementi alla base delle tante sfide da affrontare sul piano clinico, della ricerca e dei nuovi modelli di collaborazione tra tutti i soggetti interessati per accelerare l’accesso dei pazienti ai migliori trattamenti. Uno scenario nuovo, in cui le Organizzazioni dei pazienti possono e devono svolgere un ruolo sempre più significativo.
In premessa, la motivazione personale che ha portato Ornella a impegnarsi, ormai da dodici anni, a favore dell’intera comunità dei pazienti con sarcoma, sviluppando un insieme di attività sia a livello nazionale sia europeo, convertendo un dolore personale in azioni, a beneficio di chi si trova ad affrontare percorsi di malattia tanto complessi. In chiusura, il richiamo alla motivazione fondamentale – e tutta umana – per sostenere un grande impegno.

Si riportano di seguito alcuni dei passaggi più rilevanti del discorso di apertura.

Ornella Gonzato con Markus Wartenberg, Michaela Geissler

Ornella Gonzato in un momento conviviale con Markus Wartenberg (presidente SPAEN), Michaela Geissler (Project Management & Administration, SPAEN)

Ho conosciuto Markus (Markus Wartenberg, presidente SPAEN, ndr) e SPAEN circa dieci anni fa, pochi mesi dopo aver fondato l’Associazione Paola per i tumori muscolo-scheletrici in memoria di mia sorella. Paola è mancata a causa di un osteosarcoma, all’età di 35 anni, 9 mesi dopo la diagnosi. Quando un proprio caro è colpito da sarcoma, tutta la famiglia è pesantemente coinvolta. È stato molto frustrante e difficile da accettare il fatto che vi fossero scarse possibilità di trattamento proprio a causa della rarità e complessità della malattia. È stato allora che ho deciso che avrei fatto qualcosa per rendere meno invisibili i pazienti con sarcoma…
I sarcomi sono malattie rare, complesse, eterogenee, con diagnosi tardiva, trattamenti non ottimali, alto tasso di recidiva e metastasi. In questi ultimi dieci anni sono stati compiuti buoni progressi nelle aree cliniche, nella ricerca e nell’accesso ai farmaci, anche se molte sfide devono ancora essere affrontate correttamente.
Le Reti di Riferimento dei centri specialistici, innanzitutto la Rete Europea EURACAN, ma anche le Reti Nazionali a essa collegate, sono fondamentali non solo per assicurare i migliori TRATTAMENTI CLINICI, ma anche per la RICERCA CLINICA. Indubbiamente le sfide della ricerca sono molte e riguardano la ricerca di base, traslazionale e clinica. Coinvolgere i pazienti e le Organizzazioni di Pazienti nel continuum del processo della ricerca per individuarne le priorità – e soprattutto per porre le domande giuste a cui la ricerca dovrebbe rispondere – ha il potenziale di ACCELERARE il progresso e il suo impatto concreto sulla vita dei pazienti. La ricerca guidata dal paziente è preziosa in quanto incorpora l’unicità di ciò che significa essere affetti da sarcoma.
Oltre a tutto questo, vi sono nuove sfide. L’approccio integrato “multiomics”, che è alla base dell’oncologia di precisione e delle nuove tecnologie, come l’intelligenza artificiale, stanno ridefinendo lo scenario dell’oncologia nel suo insieme, in tutte le aree dalla diagnosi alla prognosi ai trattamenti.
In questo nuovo contesto, i pazienti e le organizzazioni di pazienti possono agire non solo come coloro che solamente raccolgono fondi o erogano donazioni, ma possono e devono svolgere un ruolo significativo più attivo attraverso lo sviluppo di nuove partnership o modelli di business. La complessità dei sarcomi richiede un nuovo quadro operativo e modelli di business creativi per accelerare lo sviluppo di nuove terapie.
In conclusione, molte le sfide da affrontare. Cosa serve, allora, per farvi fronte? Certamente risorse per attuare strategie e attività, azione di lobbying politico, forti collaborazioni, ma soprattutto non rinunciare alla passione, o meglio all’amore, la grande motivazione, il vero fondamento di tutto ciò che facciamo. Molti di noi non possono fare nulla per i propri cari che sono venuti a mancare, non più, ma noi tutti possiamo lavorare assieme per avere un impatto sulla vita dei pazienti. Noi tutti possiamo lavorare assieme al servizio dei pazienti di oggi e di quelli di domani.

Sono intervenute 75 Organizzazioni di pazienti provenienti da 25 Paesi per discutere e confrontarsi sulle ultime ricerche con esperti clinici, ricercatori, rappresentanti dell’industria farmaceutica provenienti da tutta Europa e da tutto il mondo.
Sono stati affrontati temi quali la genomica nei sarcomi, l’oncologia di precisione, il coinvolgimento dei pazienti nella ricerca, la presentazione di progetti europei ed extraeuropei, la comunicazione e l’informazione.

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