Notizia inserita il 27 Settembre 2018

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Fare il punto e confrontarsi sulla situazione attuale cui si trova di fronte il paziente con sarcoma e sulla storia e prospettive della Rete Nazionale Tumori Rari (RNTR), approvata dalla Conferenza Stato-Regioni nel settembre del 2017 e ora nella fase di realizzazione (che richiederà ancora qualche anno per un’operatività completa), con il lavoro di definizione da parte delle Regioni dei centri che ne faranno parte e dei criteri di selezione necessari.

Un risultato importante partito dall’ascolto dei malati
L’Associazione Paola per i tumori muscolo-scheletrici Onlus, con il contributo non condizionante della Eli Lilly, ha riunito questa mattina a Milano, nel convegno “La Rete Nazionale dei Tumori Rari. I sarcomi come modello di tumore raro”, esperti e interessati per discutere della strada percorsa e da percorrere, dei risultati raggiunti e di quelli da perseguire, dei bisogni concreti dei pazienti e della necessità di un percorso diagnostico-terapeutico ben definito, tempestivo, di alto livello, garantito su tutto il territorio nazionale. “L’agenda strategica europea sui sarcomi del 2017 ha evidenziato che i pazienti affrontano esperienze molto difficili”, racconta Ornella Gonzato, fondatrice e presidente dell’Associazione Paola. “Nei sarcomi non è sempre facile ottenere una diagnosi corretta e una terapia appropriata. Le numerose mail che arrivano alla nostra Associazione testimoniano spesso la fatica e confusione di un percorso, che rende ancora più difficile il vissuto e aumenta lo stato di incertezza e fragilità del paziente. È necessario organizzare servizi di diagnosi e cura assicurando qualità ed equità. Il modello sarcoma, che ha tracciato la strada per l’avvio della RNTR, è innovativo anche perché per una volta si è realmente partiti dall’ascolto dei malati: gli esperti clinici hanno individuato le caratteristiche indispensabili della rete facendosi carico delle esigenze dei pazienti e mettendo realmente al centro i bisogni espressi dalle Associazioni”.

Una rete diffusa e capillare
Il dialogo fra associazioni e medici è stato ed è fondamentale per costruire percorsi che rispondano alle lacune organizzative e di gestione, che possono essere rese più difficili dalla rarità e complessità data dalle numerose tipologie di una forma tumorale quale è il sarcoma, come più volte sottolineato dai relatori durante il convegno. “In Italia esistono diverse reti professionali dedicate a specifiche neoplasie rare originate dallo sforzo autonomo dei professionisti sanitari. La RNTR dovrà includerle e renderle ancora più efficienti, almeno decuplicando la quota di pazienti che sarà possibile prendere in carico e aiutandoli dove tutto può sembrare subito difficile, a cominciare dalla risposta alla semplice domanda ‘dove devo andare’. È una domanda che non si deve porre il paziente e a cui la nuova Rete dovrà consentire di dare una risposta”, spiega Paolo Casali, Direttore dell’Unità di Oncologia Medica 2 dell’Istituto Nazionale Tumori di Milano, che con il suo intervento ha riportato la storia che ha portato alla formazione vent’anni fa in Italia della rete professionale sui tumori rari solidi dell’adulto e al percorso europeo con la nascita delle Reti europee e infine alla RNTR oggetto del convegno. “I pazienti potranno rivolgersi alle strutture più vicine aderenti alla Rete, certi di ricevere la migliore assistenza possibile anche senza spostarsi eccessivamente, se non per interventi e terapie di particolare complessità erogabili solo dai Centri di riferimento nazionale”. Centri di riferimento in rete con le altre strutture aderenti diffuse sul territorio, perché appunto la possibilità di diagnosi e cura ai massimi livelli sia garantita a tutti ovunque. Approfondisce il tema Alessandro Gronchi, responsabile della Struttura di Chirurgia dei Sarcomi dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano e presidente eletto della Società Italiana di Chirurgia Oncologica: “Sono previsti centri ‘Hub’ che potranno erogare tutte le prestazioni, comprese quelle ad alta complessità. Questi centri saranno scelti sulla base del volume di pazienti gestito, pari ad almeno 100 casi l’anno per i sarcomi, e sulla presenza di un gruppo multidisciplinare (con almeno un chirurgo, un oncologo, un radiologo, un patologo e un radioterapista) con un’esperienza nello specifico tumore raro. I centri periferici o centri ‘Spoke’ potranno associarsi alla Rete esprimendo l’interesse a farlo: i pazienti potranno rivolgersi in prima battuta anche a queste strutture, che grazie alla teleconsulenza con gli Hub potranno già garantire diagnosi e gestione della terapia adeguate e all’avanguardia. Solo per prestazioni ad alta complessità, come la chirurgia o trattamenti radianti altamente specialistici, i pazienti saranno indirizzati agli Hub”. Un aspetto complesso è rappresentato anche dal lavoro svolto dai patologi, considerando come accennato la molteplicità di forme di sarcoma e possibile complessità nella diagnosi, tema affrontato da Angelo Paolo Dei Tos, Direttore Anatomia Patologia a Treviso, parlando del ruolo della centralizzazione della diagnosi patologica nei sarcomi nella RNTR.

Associazioni, medici, Ministero, Regioni
La RNTR rappresenta un passo importante verso una maggiore equità ed efficienza, costruito attraverso il dialogo fra le Associazioni dei pazienti, che ne conoscono fatiche e bisogni, il mondo medico e quello istituzionale e politico. Al Convegno erano presenti rappresentanti del Ministero della salute (Andrea Piccioli, Coordinamento Funzionale RNTR) e della Regione Lombardia (Luigi Cajazzo, DG Assessorato Welfare, Giulio Gallera, Assessore al Welfare), con i quali sono stati affrontati anche temi inerenti le necessità di finanziamento e di sostegno alla Rete.
L’importante ruolo rappresentato dalle associazioni dei pazienti in questo percorso verso un lavoro in rete, in Europa e in Italia, è stato sottolineato da Francesco De Lorenzo, presidente FAVO (Federazione italiana delle associazioni di volontariato in oncologia), che conclude: “Il nostro obiettivo è dire ai pazienti dove possono rivolgersi per trovare l’assistenza migliore per la loro malattia: la nuova RNTR darà finalmente queste risposte. L’intesa raggiunta dalla Conferenza Stato-Regioni non è rimasta in un cassetto ed è passata alla sua fase attuativa: la rete si sta completando con la determinazione dei centri periferici, ma finalmente potrà presto garantire un accesso più rapido a trattamenti efficaci e diminuire le disparità di accesso alle terapie, tuttora molto presenti”. (vc)

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