Notizia inserita il 21 Novembre 2019

È stato pubblicato lo scorso 8 novembre su Scienza in rete, giornale digitale di attualità e cultura scientifica, l’articolo di Ornella Gonzato dal titolo “Tumori rari: nuove strategie per combattere la discriminazione”, in cui è affrontata la questione dei diritti e delle opportunità d’accesso a trattamenti appropriati e a nuove terapie da parte dei pazienti con diagnosi di tumore raro.

“I tumori rari colpiscono 6 persone su 100.000 ogni anno; sono numeri piccoli se considerati per ciascun singolo tipo di tumore ma che messi tutti assieme diventano considerevoli. La rarità, o perfino ultra-rarità dei casi, unita all’incertezza derivante dalla limitata disponibilità di dati, determinano una maggior difficoltà degli studi clinici; a ciò si collegano ostacoli all’autorizzazione all’immissione in commercio di nuovi farmaci e scarsità di risorse economiche e finanziarie. Per evitare discriminazioni e garantire ai pazienti il riconoscimento dei diritti stabiliti dalla legislazione e le stesse opportunità d’accesso a trattamenti e a nuove terapie, è necessario collaborare con nuovi approcci, coinvolgendo a vario livello, fin dall’inizio, tutti coloro che sono parte in causa.
In questo contesto, le organizzazioni di pazienti devono essere più che mai parte attiva a tutti i livelli, portando la prospettiva, in termini di bisogni e di richieste, dei pazienti, in un continuum di attività che iniziano fin dalla progettazione degli studi clinici e ancor prima. Informazione, educazione e formazione sono i pilastri per costruire consapevolezza del ruolo che i pazienti e le loro organizzazioni possono e devono avere.
Sviluppare competenze adeguate, formando “pazienti esperti” capaci di intervenire in tutte le fasi del processo di cui sopra, è più che mai necessario per un confronto costruttivo e un’azione più incisiva sia nella ricerca che nel dialogo con tutte le parti coinvolte.”

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Foto di Ohmydearlife da Pixabay

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