Notizia inserita il 12 Ottobre 2017

Esperti a Udine indicano percorsi innovativi possibili 

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(Fonte: ANSA) – ROMA, 10 OTT – Da malattie “neglette” a “spazio di opportunità” per soluzioni innovative, al fine di ridurre il più possibile il divario di sopravvivenza a 5 anni che attualmente esiste tra i pazienti con tumore raro e quelli con tumore più frequente. È quanto emerge a conclusione del summit di esperti e rappresentanti delle istituzioni tenutosi a Udine il 6 ottobre, dal titolo ” Il paziente con sarcoma. Tra politiche sanitarie e innovazione nei tumori rari “, evento promosso e organizzato dall’Associazione Paola per i tumori muscolo-scheletrici Onlus.

Ornella Gonzato“Innovazione a vari livelli per cercare soluzioni che possano offrire la miglior qualità di cura possibile, evitando le discriminazioni dovute alla rarità, in un percorso già carico di sofferenza. Ed assunzione di responsabilità politiche necessarie ad attuare un processo avviato a livello europeo”, afferma la presidente Ornella Gonzato.
Innovazione sul piano dell’organizzazione dell’assistenza attraverso la nascita della Rete Nazionale Tumori Rari (RNTR), a seguito dell’accordo Stato – Regioni siglato il 21 settembre scorso. “Il paziente con tumore raro non deve solo chiedersi cosa fare ma, diversamente dal paziente con tumore frequente, deve prima chiedersi dove deve andare. Domanda a cui la rete può dar risposta offrendo qualità di cura ed evitando inutili migrazioni, se non strettamente necessarie” – osserva Paolo Casali, direttore dell’Oncologia dei Sarcomi nell’adulto, all’ Istituto Nazionale Tumori Milano e “padre” della Rete Tumori Rari, nata su base volontaria nel 1997 ed ora ufficializzata dalle istituzioni come Rete Nazionale. L’innovazione organizzativa riguarda anche l’individuazione dei centri con le necessarie expertise e requisiti di qualità afferenti alla Rete di Riferimento Europea EURACAN, che faranno parte, assieme ad altri, della RNTR. Innovazione sul piano dei trattamenti chirurgici attraverso materiali sempre più performanti sul piano biologico e attraverso tecnologie che consentendo di personalizzare la ricostruzione di segmenti ossei, riducono i tempi chirurgici e migliorano la ripresa funzionale del paziente con conseguente impatto sulla qualità di vita. Innovazione in termini di empowerment dei pazienti, per renderli sempre più consapevoli della loro malattia; processo tanto più essenziale nei tumori rari poiché maggiore è il grado d’incertezza che devono affrontare.

Innovazione nella ricerca, come sottolinea l’europarlamentare Isabella De Monte “un settore sul quale dobbiamo investire e far convergere gli sforzi del mondo scientifico e politico, specie nella rarità” . “Ricerca di base e traslazionale, ovvero quella ricerca necessaria a completare il ciclo di sviluppo- estremamente costoso- di nuovi possibili trattamenti, portandoli dal laboratorio al letto del paziente, che richiede investimenti ed incentivi ma anche sviluppo di nuove forme di partnership tra settore pubblico e privato in sinergia con le associazioni dei pazienti, in un area in cui l’interesse dell’industria è limitato” aggiunge Ornella Gonzato. Innovazione nei metodi della ricerca clinica, dei percorsi regolatori introducendo maggior grado di flessibilità, per rendere disponibili, il prima possibile, nuovi farmaci continuando al contempo la raccolta di dati necessari per valutarne l’efficacia.

Innovazione nello sviluppo di nuovi farmaci, come iNPG-pDox il farmaco presentato dal professor Mauro Ferrari, nominato peraltro in questi giorni membro corrispondente dell’Accademia Pontificia per la Vita. Il farmaco sviluppato al Houston Methodist Research Institute, di cui Ferrari è presidente e amministratore delegato, è prossimo alla sperimentazione clinica negli USA per le metastasi da carcinoma mammario triplo negativo. “iNPG-pDox è un farmaco con meccanismo completamente nuovo, non raffrontabile assolutamente con nessun’ altra categoria di farmaco attualmente esistente ” dichiara il professore- illustrandone la sua possibile indicazione anche nel trattamento delle metastasi polmonari da sarcoma, aprendo nuove possibilità di cura. Le metastasi polmonari sono infatti la principale causa di morte nei pazienti con sarcoma, spesso diagnosticati in ritardo, con malattia avanzata o metastatica all’esordio.”Questo è un momento estremamente importante per la comunità dei pazienti con tumore raro, sia per l’interesse che la politica sta dimostrando che per gli scenari di innovazione che aprono concreta speranza, anche se il percorso è ancora in salita ed è necessario mantenere alta l’attenzione” conclude Ornella Gonzato. (ANSA/BR).

,Mauro Ferrari

Paolo Casali

 

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