Il Trust Paola Gonzato – Rete Sarcoma Onlus, in continuità con le finalità dell’Associazione Paola da cui nasce, è promotore, collabora, si fa portavoce di numerose iniziative svolgendo azione di advocacy a beneficio dell’intera comunità dei pazienti sarcomi.
La progettualità in atto, in ambito nazionale ed europeo, testimonia l’impegno del Trust per il miglioramento dell’accesso ai trattamenti, per sostenere l’approccio alla personalizzazione delle cure, per assicurare il rispetto dei diritti della persona malata e quindi, in generale, per tutelare la qualità di vita di tutti i pazienti affetti da sarcoma. Ciò si traduce in un insieme di attività che vanno dall’informazione/formazione/educazione alla promozione e sviluppo della ricerca, al contributo all’organizzazione dei servizi adatti a fornire i trattamenti appropriati.

PROGETTI

Il senso delle parole in oncologia

Il Trust Paola Gonzato–Rete Sarcoma Onlus continua nell’impegno per migliorare  la comunicazione. Le parole “pesano” sempre; in oncologia ancor di più. Le parole sono “il primo atto di ogni cura”; sono “terapia non farmacologica”. Per approfondire la comprensione e sviluppare una comunicazione efficace nella relazione di cura, il Trust è partner del Progetto “Il senso delle parole- Un’altra comunicazione è possibile”, campagna di comunicazione sociale promossa da Takeda.

Campagne di sensibilizzazione sul sarcoma

Il Trust Paola Gonzato–Rete Sarcoma Onlus continua nella sua attività di sensibilizzazione nazionale sui sarcomi. Con la Campagna 2020 #piufortidelsarcoma prosegue l’azione avviata con la Campagna 2019 “Sii part-of-it per sarcoma senza confini”

Rassegna della letteratura. Per informare, educare, formare.

Il progetto ha la finalità di informare sulle principali novità nel campo dei sarcomi attraverso una rassegna della letteratura più rilevante, utilizzando un linguaggio comprensibile ai non addetti ai lavori. Questo consente non solo di trasmettere informazioni clinico-scientifiche aggiornate ma anche di educare progressivamente chiunque sia interessato. Il progetto è rivolto sia ai pazienti che agli operatori sanitari non specialisti e a chiunque voglia conoscere lo “stato dell’arte” sui sarcomi.

Infosarcoma

Il Trust Paola Gonzato – Rete Sarcoma Onlus prosegue l’impegno nell’informazione che ha caratterizzato l’Associazione Paola fin dalla sua nascita, con lo sviluppo e la diffusione di informazioni corrette, appropriate e con linguaggio comprensibile ai pazienti, ma non solo.
In questa direzione si sviluppa sia il leaflet “Cosa sono i sarcomi? Breve guida per conoscere e orientarsi nella malattia” (2018) sia l’attuale Progetto INFOSARCOMA.

Supporto Rete Nazionale Tumori Rari

Il Trust Paola Gonzato-Rete Sarcoma Onlus (prima con il nome di Associazione Paola per i tumori muscolo-scheletrici Onlus) da sempre partecipa attivamente ai lavori per l’avvio e la realizzazione della Rete Nazionale Tumori Rari (RNTR).

Coinvolgimento attivo nel consorzio Euro Ewing

Il Trust Paola Gonzato-Rete Sarcoma Onlus collabora alle attività del Consorzio Euro Ewing (EEC), una rete di specialisti, gruppi di ricercatori e clinici coordinata dalla University College London (UCL) appartenente a 20 paesi europei che lavorano insieme per migliorare il trattamento e la sopravvivenza nel sarcoma di Ewing.

Partecipazione al progetto SELNET

Nel marzo 2019, il Trust Paola Gonzato-Rete Sarcoma Onlus è stato invitato a entrare a fare parte del progetto SELNET che ha come scopo la realizzazione di una rete multidisciplinare europea e latino americana di specialisti per migliorare la diagnosi e l’assistenza nei sarcomi.

 COVID-19: Informazioni e risorse utili 

La pandemia causata da Coronavirus solleva preoccupazione e angoscia in ognuno di noi e ancor più nelle persone che presentano maggior fragilità, come i pazienti oncologici e i loro familiari. La malattia oncologica può indebolire la capacità di risposta all’infezione. Una corretta e aggiornata informazione è più che mai utile nell’affrontare questa crisi.

ATTIVITÀ

Scarica il documento per conoscere le attività finora condotte dal Trust Paola Gonzato-Rete Sarcoma Onlus