Nel marzo 2019, la Fondazione Paola Gonzato – Rete Sarcoma ETS è stato invitato a entrare a fare parte del progetto SELNET che ha come scopo la realizzazione di una RETE MULTIDISCIPLINARE EUROPEA e LATINO AMERICANA di specialisti per migliorare la diagnosi e l’assistenza nei sarcomi. Tra gli obiettivi anche quello di convalidare un modello collaborativo replicabile nei contesti di altri tumori rari e in altri paesi. SELNET è un progetto internazionale finalizzato a sviluppare e coadiuvare la ricerca clinica: centri di ricerca oncologica e gruppi cooperativi di ricerca di Spagna, Italia, Francia, Messico, Brasile, Argentina, Costa Rica e Perù si sono impegnati a promuovere reti di riferimento, linee guida di pratica clinica e formazione medica come fattori chiave per il miglioramento. Il progetto include un ruolo attivo delle organizzazioni dei pazienti per comprendere il più possibile i loro bisogni e le loro aspettative. Di qui deriva la stretta collaborazione e il progressivo consolidamento di relazioni costruttive tra pazienti e ricercatori.
Pazienti e loro organizzazioni: partner del progetto
Il progetto SELNET mira a migliorare la gestione delle cure ai pazienti con sarcoma e la qualità dei trattamenti. Nel progetto, la prospettiva dei pazienti è rappresentata, a livello europeo, da Sarcoma Patients EuroNet Association, SPAEN, a cui si affiancano, a livello nazionale, le organizzazioni più attive che operano a favore dei pazienti con sarcoma. Tra queste, la Fondazione Paola Gonzato Rete Sarcoma ETS. La collaborazione e il coinvolgimento delle organizzazioni dei pazienti riguardano in modo trasversale tutte le aree d’intervento del progetto, cui si aggiunge anche quella della disseminazione delle informazioni nella comunità dei pazienti, con un effetto a cascata sui gruppi di sostegno locali in seno a ogni paese.
Gli obiettivi e la missione del progetto SELNET
I pazienti con sarcoma incontrano nel loro percorso un insieme di difficoltà aggiuntive rispetto a pazienti con tumori più comuni. I sarcomi, in quanto tumori rari, presentano diverse sfide, sia a livello di politiche sanitarie necessarie per migliorare l’organizzazione dei servizi di cura (identificazione dei centri specialistici) sia a livello clinico e scientifico (riduzione di diagnosi errate e/o ritardate, di variabilità delle terapie e non aderenza alle Linee Guida, di limitate possibilità di accesso a studi clinici e a nuovi farmaci, di scarsità di risorse per la ricerca). Queste sfide sono ancora più stridenti nella Comunità degli Stati dell’America Latina e dei Caraibi (CELAC) anche a causa della sostenibilità finanziaria dei sistemi sanitari di questi paesi.
Il progetto SELNET si focalizza sul miglioramento della diagnosi e della prognosi dei pazienti con sarcoma ponendo tra i suoi obiettivi:
- l’identificazione di centri specialistici e il corretto riferimento a essi dei pazienti;
- l’analisi dei fattori dei contesti sanitari nazionali che principalmente ostacolano l’assistenza a questi pazienti, la diagnosi alla loro gestione clinica;
- l’adozione e l’adesione alle Linee Guida per la pratica clinica per assicurare maggior qualità dei trattamenti;
- la formazione degli operatori sanitari;
- la creazione di reti nazionali e internazionali per diagnosi patologica e molecolare, volte a ridurre diagnosi errate e consentire discussioni su casi clinici attraverso l’approccio multidisciplinare;
- la conduzione di studi osservazionali internazionali per valutare la qualità della gestione clinica dei pazienti e generare dati utili anche dal punto di vista prognostico;
- lo sviluppo di un programma strategico di ricerca traslazionale basato sulla realizzazione di biobanche multicentriche intercontinentali, modelli preclinici e conduzione di studi internazionali su farmaci;
- l’attenzione e l’impegno dei decisori politici a ridurre diseguaglianze nelle cure e qualità dell’assistenza ai pazienti con sarcoma.
