Notizia inserita il 1 Luglio 2020

Il Trust Paola Gonzato prosegue l’azione di sensibilizzazione avviata l’anno scorso con “Sarcoma senza confini”, unendosi nuovamente alla comunità internazionale che celebra luglio come il mese del sarcoma.

“ La malattia severa interrompe sempre il proprio progetto di vita, a qualsiasi età. Paure e speranze si susseguono in un movimento che sembra spesso quello di un ottovolante, cadute vertiginose e lente risalite. Raccontare a qualcuno la propria esperienza nella malattia non è mai facile. Darne testimonianza pubblica è atto non solo di profonda generosità e altruismo ma anche di responsabilità etica e sociale, affinché altri – siano  essi pazienti che Istituzioni-possano servirsene per migliorare condizioni e possibilità di cura. Le testimonianze di chi ha affrontato o sta affrontando percorsi complessi di malattia e di vita hanno proprio per questo valore inestimabile” commenta Ornella Gonzato, presentando la Campagna italiana 2020 “Piu forti del Sarcoma” un video che raccoglie preziose testimonianze. Ogni parola ma soprattutto ogni sguardo e ogni sorriso testimoniano la forza di chi ha conosciuto la complessità e l’incertezza di questi percorsi di malattia, percorsi che non si possono che attraversare e che inevitabilmente cambiano “dentro”.

I sarcomi, famiglia di tumori rari e ultrarari, presentano per la loro complessità ed eterogeneità (oltre 100 diversi tipi) difficoltà aggiuntive nel percorso che i pazienti devono affrontare rispetto a quelle che sperimentano i pazienti con tumori più frequenti. Diagnosi accurate e trattamento appropriato richiedono fin dall’inizio competenze specialistiche multidisciplinari e centri di riferimento, collegati in “rete”.

La finalità della Campagna- a cui hanno aderito anche la Federazione Associazioni Volontariato Oncologico (FAVO), la Fondazione AIOM, la Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica (FIAGOP)  oltre che SarcomaPatientsEuroNet (SPAEN), organizzazione europea, e organizzazioni italiane impegnate specificatamente sui sarcomi- è sviluppare consapevolezza sociale sui sarcomi, malattie ancora oggi “trascurate” sul piano sia della ricerca sia dell’organizzazione dell’assistenza, e sui bisogni e difficoltà che pazienti ancora “invisibili” si trovano ad affrontare.

 

 

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