Notizia inserita il 19 Dicembre 2019

La sfida alla salute pubblica rappresentata dai tumori rari combina sia i problemi tipici delle malattie rare, (limitata competenza professionale, difficoltà nella ricerca clinica) sia quelli del cancro (necessità di diagnosi tempestive e adeguate, trattamento ottimale). Un’accurata valutazione clinica, patologica e biologica della malattia del singolo paziente è la chiave per la sopravvivenza e la cura, nonché una decisione clinica esperta fornita da un team multidisciplinare. Un adeguato rinvio dei pazienti e un’efficace rete di cura e di ricerca clinica sono cruciali nei tumori rari al fine di ridurre le discriminazioni a carico dei pazienti con tumore raro.
Joint Action on Rare Cancers, JARC, azione europea coordinata nel triennio 2016-2019 dall’Istituto Nazionale Tumori di Milano, Unità Sarcomi (Paolo G. Casali), ha redatto la lista delle “Dieci raccomandazioni” per lo sviluppo, da parte della Commissione Europea, dell'”Agenda Europea Tumori Rari 2030″ per definire le linee strategiche d’intervento su cui ciascun paese membro dovrebbe sviluppare le proprie politiche sanitarie nei prossimi anni.
Gli sforzi vanno catalizzati, in primo luogo, attorno alle nuove reti di riferimento europee (ERN), tre delle quali specificamente dedicate ai tumori rari, concepite dalla Commissione europea come un mezzo per fornire “assistenza sanitaria altamente specializzata per malattie complesse rare o a bassa prevalenza”. Questo concretamente significa l’identificazione dei centri specialistici di riferimento e di quelli a essi collegati, la definizione dei percorsi di cura, l’approccio multidisciplinare al paziente ma anche lo sviluppo di percorsi di formazione/educazione medica specialistica in seno alle reti stesse.
Assistenza e ricerca clinica sono strettamente collegate: il monitoraggio epidemiologico e clinico così come lo sviluppo di nuove metodologie di ricerca, più adatte alla scarsità dei numeri, sono essenziali per migliorare la conoscenza della malattia e quindi i trattamenti ai pazienti. Lo sviluppo di strumenti appropriati a supportare la decisione clinica in condizioni di maggior incertezza, propria della rarità e della scarsità dei casi trattati, assieme all’utilità e al valore della condivisione della decisione tra medico e paziente, si aggiungono alla lista.
È fortemente raccomandato il coinvolgimento delle organizzazioni dei pazienti in tutte le aree d’intervento, dalla sensibilizzazione all’organizzazione delle cure, dalla ricerca al dialogo con Istituzioni e Autorità Regolatorie, concorrendo a fornire le risposte più adatte ai bisogni specifici di questa comunità.

Joint Action on Rare Cancers, JARC, è una collaborazione tra 18 Stati membri e Commissione europea, coordinata dalla Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. Sono coinvolti 34 partner tra cui rappresentanti dei Ministeri della Sanità / Programmi di controllo del cancro (Cipro, Repubblica Ceca, Francia, Irlanda, Italia, Malta, Polonia e Spagna), università, istituti di sanità pubblica, registri dei tumori basati sulla popolazione, istituti oncologici, associazioni di pazienti (ECPC, EURORDIS, CCI-Europa) e altre società / organizzazioni (compresi Organisation of European Cancer Institutes – OECI e European Society for Pediatric Oncology – SIOPE).

LEGGI ANCHE: Reti e ricerca nelle 10 raccomandazioni per i tumori (ANSA.it)

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